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【国际慢粒日】“倾城之力·为粒而战”助力慢粒患者像正常人一样生活

2023-09-25

      9月22日是国际慢性粒细胞白血病(简称“慢粒”)日,这个日期取自于慢粒的发病原因,是由于体内第9号和22号染色体末端异位产生的融合基因导致的。在白血病家族,慢粒可以说是“幸运”的白血病,它能像高血压、糖尿病等一样,是一种可治、可控的“慢性疾病”,甚至通过规范治疗能够实现停药“治愈”。

      为帮助更多慢粒患者正确认识疾病,更全面了解疾病慢病管理相关知识,陆军军医大学新桥医院血液病医学中心在第12个“国际慢粒日”到来之际,在该院门诊部举办“倾城之力·为粒而战”慢粒日病友联谊会,通过健康讲座、知识问答互动、义诊咨询等活动,助力慢粒患者像正常人一样生活,并通过“新桥医院微信视频号”线上直播与患者互动交流,吸引近50000人次在线关注。

      新桥医院血液病医学中心主任张曦教授介绍,慢粒是慢性白血病中最常见的一种类型。慢粒白血病是我国慢性白血病的主要病种,约占慢性白血病的70%,全球发病率为(1.6-2)/10万人,国内流行病学调查显示年发病率为(0.36-0.55)/10万人。

      张曦教授介绍,随着医疗技术的提高,曾经需要靠造血干细胞移植来续命的重症,变成了吃药就能治疗的慢性病。为更好做好慢粒患者的慢病管理,新桥医院血液病医学中心牵头成立了“重庆慢粒协作组”,仅在该院登记随访的慢粒患者已超1500人成为西部地区最大规模慢粒患者群。

      在患教活动中,新桥医院血液病医学中心主任助理文钦副教授、颜红菊主治医师分别做了《慢粒疾病知识及治疗现状》和《慢粒患者无治疗缓解停药》科普讲座。文钦副教授提醒,“慢粒”起病缓慢,早期没有任何症状,患者最早出现的自觉症状仅为疲倦、乏力、多汗,而这又是中老年人常有的现象,很少有人会将此当回事,因此很容易贻误最佳治疗时机。专家指出,血常规检查是发现慢粒关键的第一步。不少患者就是在体检或就医进行血常规检查时,因白细胞计数升高,偶然发现慢粒的,有部分患者则因脾肿大而被发现。

      文钦副教授特别提醒,虽然慢粒患者通过药物治疗有部分患者可以实现缓解停药,但有些常年服药的老病患容易掉以轻心,觉得身体状况变好了,就不及时服药和复查,擅自减药甚至停药,导致达不到稳定的血药浓度,这种情况非常容易导致耐药,最终不能达到疾病的真正缓解。专家特别提醒,慢粒患者一定要在医生指导下定期复诊,做到规范用药,根据病情实时变化科学合理制订停药方案,以达到最理想治疗效果,从而恢复到正常人一样生活。


通讯员:曾理

责任编辑:黎昕